lunes, 22 de julio de 2013

Lo que aprendí sobre fibromialgia

Desde el principio la fibromialgia (como entidad nosológica, esas cosas que estudiamos en la facultad) me ha hecho reflexionar. Aquello de un "umbral disminuido al dolor" , los "puntos gatillos", hay bastante escrito sobre su clínica y exploración, incluso sobre los factores psicológicos de la enfermedad... mucho escrito para un “diagnóstico bonito”... Pero ¿después del diagnóstico qué? Desesperación por parte de muchos compañeros ante el abordaje terapeútico de la enfermedad y ante el abordaje de la persona enferma. Los tratamientos clásicos no sirven y el paciente vuelve. No estamos ganando. Gana la enfermedad. No sé quien gana pero sí sé que quien pierde es el paciente. 

Taller de formación de formadoras del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes

Una vez, uno de mis maestros, me dijo que siempre “ganaríamos” si tratábamos al  enfermo, no a la enfermedad.Y quizá es esta la clave que se nos olvida a muchos profesionales. Cambiar la elaboración del pensamiento, ese que nos dice por ejemplo: “estas pastillas tampoco le han quitado el dolor y sigue sin dormir”. Ese tipo de pensamiento que nos lleva a una sensación de fracaso, por otro del tipo: “voy a intentar ver que es lo que le preocupa a X, intentaremos entre los dos buscar una forma de sobrellevar alguna de esas preocupaciones, aun asumiendo que parte de sus síntomas van a seguir”.
En cualquier caso, si algo queda claro con respecto a esta enfermedad es la capacidad de l@s pacientes para cambiar el rumbo de la misma. El gran significado que toma esa frase tan grandilocuente de “empoderamiento de los paciente”. Efectivamente, ante la fibromialgia hay mucho que cambia si la persona que la padece toma las riendas y decide qué podrá hacer a pesar del dolor, comprueba que la cosa mejora cuando se comparte experiencias, vida y , como no, trucos para ir tirando.
Taller de formación de formadoras del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes

Cuando nos presentaron el proyecto Escuela de Pacientes, me ilusionó la idea de ponerlo en marcha, de poder hacer llegar a otros esta herramienta que yo veo con tanto potencial. De camino a casa (el trayecto Granada-Sevilla da tiempo para pensar) fui dándole algunas vueltas y cada vez veía más claro que el Aula de Fibromialgia era la que no podía faltar. Me parece que le debemos esto a nuestr@s pacientes, aunque sea por compensar en algo todas esas veces que hemos puesto cara de circunstancias para decir “tú ya sabes como es esta enfermedad… no podemos ponerte más tratamiento”. ¡Y tanto que lo saben! Por eso saben también que deben aprovechar cualquier posibilidad de cambio.
Y en ello estamos. Ahora la pelota está en mi tejado y me encantaría escribiros antes de final de año para contaros que la experiencia con el Aula de Fibromialgia ha sido un éxito. Falta preguntarle a ellas (las mujeres de la Asociación de Fibromialgia de la Sierra Norte), pero ellas siempre están dispuestas… es increíble. Eso,  y conseguir que el equipo de Escuela de Pacientes nos visite aquí lejos, en la Sierra Norte de Sevilla.
Estoy segura de que lo haremos, de que lo harán.  Me encantará contároslo

Pilar Gómez de Lara. 
Médica de Familia de la ZBS Cazalla de la Sierra. Sevilla

domingo, 19 de mayo de 2013

Nuestro pequeño homenaje

Creo que algunas de las personas que leerán este post me conocen. Soy tan sólo una parte del equipo de la Escuela de Pacientes que trata de acompañar y de ayudar a las personas con Fibromialgia.

Soy la voz o la persona que está al otro lado de una llamada o un e-mail cuando profesionales, formadores/as o centros sanitarios solicitan un taller de formación de formadores/as o el contacto de pacientes ya formados para organizar y poner en marcha un taller. Y sobre todo, soy una persona que trata de aprender de la experiencia de las personas con fibromialgia, de sencillez y cariño en cada encuentro.
 
Con este post quiero subrayar, en primer lugar, que la mirada de las personas con fibromialgia tiene una fuerza vibrante. Que a pesar del dolor y de la incomprensión que relatan, sacan energía para formar a otras personas y para asistir a los talleres donde hablan, cuentan su experiencia, ofrecen consejos, etc. Y todo ello para mejorar el conocimiento de la enfermedad y la calidad de vida de las personas que viven día a día un proceso a veces muy duro.
 
Ponerle cara a la enfermedad 
 
Leía el otro día en e-muejeres.net un post de una paciente bajo el título ”poniéndole cara a la fibromialgia” y me acordaba del primer vídeo de testimonios que grabamos hace ya algunos años donde muchas de las personas que participaron, sobre todo las mujeres, nos destacaban la incomprensión de la enfermedad. En estos momentos creo que el impecable e intenso trabajo que están haciendo asociaciones de pacientes, personas anónimas que sufren la enfermedad y sus familiares, junto a la labor y apoyo de la administración sanitaria con proyectos como la Escuela de Pacientes, está logrando que la enfermedad se conozca, se diagnostique y se investigue y, sobre todo, que se consigan avances para su tratamiento. Una labor, sin duda, ejemplar. 
 
Mi reconocimiento por tanto a todas las personas con fibromialgia. Porque a pesar del silencio, del dolor, de las repercusiones que tiene en su vida, en su ocio, en las relaciones con los demás, en su autoestima, en “ la persona que era” (como nos decía hace unos meses Marita en este mismo blog), descubro en cada taller y en vuestras palabras una pasión intensa, una energía contagiosa. Incluso aquellas que estáis viviendo momentos difíciles, crisis en el proceso de la enfermedad, tenéis una fuerza que contagia.
 
Nuestro reconocimiento
Y por supuesto queremos rendir nuestro pequeño homenaje a las formadoras y formadores de la Escuela de Pacientes. Porque el esfuerzo que hacen es tremendo y, como recompensa, los resultados están siendo magníficos. He aprendido de sus testimonios, de su empuje, de sus ganas de mejorar el mundo, de su ayuda desinteresada a otras personas, de la desnudez ante los demás de sus sentimientos y de su vivencia. Y quiero darles las gracias por hacerlo tan fácil, porque aún estando en “sus peores días” han impartido e imparten talleres o buscan soluciones para que otro/a compañero/a lo haga. Son un ejemplo a seguir, y sobre todo una voz alta, fuerte y viva contra los efectos dañinos de la enfermedad y en favor de la vida. 
 
Una vez más, gracias por ser Escuela de Pacientes. Es un placer trabajar a vuestro lado.
  
Amelia Martín, equipo Escuela de Pacientes.
 
 

martes, 16 de abril de 2013

Fibromialgia y Dolor


En este artículo quiero arrojar algo de luz respecto a una de las posibles causas de la fibromialgia. Me refiero a los factores emocionales, llamados también estrés. Mientras todos los médicos aceptan que el estrés, los problemas personales y emocionales son una posible causa de la fibromialgia, no argumentan ni en qué se basan para hacer tales afirmaciones ni en cómo se produce el mecanismo de generar la enfermedad a partir del estrés.
O lo que es todavía mucho más grave, algunos médicos no consideran la existencia de la fibromialgia alegando que no existen anormalidades estructurales en las pruebas diagnósticas que puedan justificar el dolor; y simplemente insinúan que la gente con fibromialgia se inventa el dolor o lo exagera, con el objetivo de llamar la atención o conseguir algo.
Evidentemente todo esto es una muestra de la falta de rigurosidad de algunos médicos y de la misma medicina.
La única teoría que propone una hipótesis seria y creíble al respecto, es la teoría del médico estadounidense catedrático en rehabilitación John E. Sarno. El Doctor John E. Sarno, es conocido por su teoría llamada Síndrome de Miositis Tensional, la cual según él explica incluye a la fibromialgia. Y esta no solo es una teoría que explica todas las incógnitas de la fibromialgia, sino que a partir de la misma se han creado metodologías de tratamiento que han conseguido tasas de curación superiores al 50% en miles de pacientes, lo que es imposible de explicar si no es aceptando la veracidad de su teoría. Para los que no hayáis leído nada al respecto, a continuación os explico brevemente esta teoría:
Sarno argumenta que la causa directa del dolor en la fibromialgia, es una falta local de oxígeno en músculos y a veces también en tendones y nervios en varias partes del cuerpo. Esta falta de oxígeno se produce a causa de un insuficiente aporte de sangre a estos tejidos, causado a su vez por la constricción de vasos sanguíneos. En su teoría explica que este proceso se origina en el cerebro, mediante el Sistema Nervioso Autónomo, el cual hace que se contraigan determinados vasos sanguíneos del cuerpo que a su vez causan una disminución del aporte sanguíneo a determinadas partes del cuerpo. La causa directa del dolor es la isquemia (isquemia es el nombre científico con el que se hace referencia a una falta local de oxígeno), aunque ésta también puede producir contracturas musculares, tendinitis y neuritis.
Según Sarno, este proceso, se inicia por factores emocionales inconscientes, como mecanismo del Sistema Nervioso Autónomo para desviar la atención del paciente de emociones inconscientes dolorosas y angustiantes, principalmente rabia, ansiedad y miedo. Dicho de otro modo, el cerebro crea un dolor orgánico para proteger emocionalmente al individuo. Por tanto, la fibromialgia es un proceso mente-cuerpo. El dolor es orgánico porque está producido por isquemias, pero la causa de los procesos orgánicos responsables de la isquemia, está en factores emocionales inconscientes. Evidentemente todo este proceso está fuera de la conciencia del individuo puesto que se lleva a cabo por el Sistema Nervioso Autónomo. Este, es una parte de la mente encargada de llevar a cabo cientos de procesos fisiológicos y orgánicos inconscientes, uno de los cuales es la dilatación y constricción de los vasos sanguíneos de forma que regula el aporte de sangre a cada una de las partes del cuerpo. Esta función en concreto, es la que utiliza para provocar todo el proceso resultante en dolor en la fibromialgia.
La naturaleza química del dolor (falta de oxígeno en determinados tejidos) explica el hecho de que el dolor sea tan intenso y a la vez que no se detecten anomalías estructurales en las pruebas diagnósticas de estos pacientes. 
Por otro lado, la postura de la medicina es de no reconocimiento oficial de dicha teoría, alegando la imposibilidad de la demostración íntegra de esta teoría. Por otro lado, se muestra abierta a aceptar que los factores emocionales podrían ser una de las causas de la fibromialgia, sin explicar por qué ni cómo. Entonces, si la postura oficial, sí acepta que los factores emocionales son una posible causa de la fibromialgia, ¿Por qué no se da a conocer la teoría del Dr. Sarno a nivel masivo y se observa si los tratamientos inspirados en esta teoría siguen produciendo tasas de éxito superiores al 50% ?
Parece que en EEUU está cobrando mucha fuerza esta hipótesis, y cada vez son más médicos los que la están respaldando, pero mientras la postura oficial no muestre interés en difundirla, seguirá siendo simplemente una más de las muchas teorías que existen sobre la fibromialgia. El problema en este caso, es que los resultados terapéuticos muestran que esta no es, simplemente una más de las muchas teorías.
Paul P.

miércoles, 10 de abril de 2013

Mi experiencia en la Asociación

Voy a empezar diciendo (como diría nuestra compañera Marta) me llamo Rosa y soy FIBROMIALGICA.

Creo que he aprendido a vivir con ella, y no ha sido un camino fácil pero indudablemente me ha ayudado muchísimo pertenecer a la asociación de  Granada AGRAFIM. Y por supuesto la ayuda de mi familia.

Cuando llegué en una situación de caos total y desesperación al encontrarme con mis compañeras que sin conocerme de nada me apoyaban y me comprendían porque al fin y al cabo estaban padeciendo lo mismo que yo, me sentí mucho mejor nunca olvidaré las palabras de mi “COMPAÑERA PILAR” (que  por cierto ahora es ella quien necesita mucho apoyo) invitándome a ser voluntaria de ACOGIDA, en ese momento me incorporé y, hoy, el día a día y uno de los motores de mi vida es ayudar al mayor número de personas y compartir muchos ratos muy Felices con mis compañeras y muchas de ellas queridas amigas.
Para terminar quiero dar las GRACIAS con mayúscula a mis compañeras y cómo no las personas que trabajan y  mucho además con nosotras, ARANCHA, SAMANTHA, NOELIA, y esas magnificas “niñas” voluntarias y que con tanto cariño nos ayudan y nos soportan el días malos RAQUEL, MATI, LORENA, ANGELA y BEA.

Rosa Fernández Colacios
AGRAFIM

martes, 12 de marzo de 2013

Festival Benéfico por la Investigación de la Fibromialgia

Nos complace anunciaros que el próximo 16 de marzo a partir de las 13 horas se celebrará en San Juan de Aznalfarache (Sevilla) el Festival Benéfico por la investigación de la Fibromialgia. Os dejamos el cartel con las distintas actividades que se realizarán a lo largo del día así como una carta de presentación del evento escrita por Rosario Hoya, presidenta de la Asociación de Fibromialgia FIBROALJARAFE.

Desde la Escuela de Pacientes os animamos a participar en el Fesival y os damos la enhorabuena por esta iniciativa tan atractiva dirigida a la mejora de la investigación en fibromialgia.  




jueves, 31 de enero de 2013

Un nuevo estudio prueba que la Fibromialgia tiene bases biológicas

Un reciente estudio, publicado por el Colegio Americano de Reumatología, aporta nuevas pistas que demuestran que el dolor que perciben los afectados por Fibromiálgia FM, tiene razones bioquímicas que los justifican.

Así se desprende del estudio Fibromyalgia and the Brain: New Clues Reveal How Pain and Therapies are Processed realizado por Ann Arbor, de Michigan – Washington-, presentado esta semana en el colegio de reumatólogos, en su reunión anual.

Los reumatólogos, mayoritariamente, desconfían de la base biológica de esta enfermedad, alegando no encontrar causas que justifiquen la razón del dolor, pese a los múltiples estudios que orientan hacia ello. Muchos de ellos siguen entendiendo las manifestaciones de la fibromialgia como trastornos más orientados a percepciones subjetivas y psicosomáticas.

El presente trabajo  presentado, determina posibles causas mediante el estudio del flujo circulatorio cerebral realizado a dieciocho pacientes diagnosticados de FM. El estudio se realizo mediante resonancia magnética funcional tras un estímulo doloroso.

Recordemos que existen estudios previos, realizados por el Dr. Harris, indicando que los pacientes con fibromialgia tienen mayor sensibilidad y respuesta a los estímulos de temperatura, el tacto y a la presión, percibiendo por ello más dolor, sugiriendo que la causa pudiera ser por un problema con el procesamiento del dolor. También en otros estudios previos el Dr. Harris, Disminución de la central μ-receptores opioides disponibilidad en Fibromialgia demostró que las personas con fibromialgia producen una mayor cantidad de péptidos opioides endógenos (conocidos como endorfinas) que alivian el dolor actuando sobre los receptores opioides μ-del cerebro que reducen el dolor de un modo natural.

El presente estudio trató de determinar si estos dos factores, la función alterada de los receptores μ-opioides y la respuesta cerebral al dolor mayor, en realidad ocurren simultáneamente en el mismo grupo de personas con fibromialgia – y dentro de las mismas regiones del cerebro.

En sus conclusiones se extrae que existe una fuerte relación negativa entre la respuesta del cerebro al dolor y la disponibilidad de unión de receptores μ-opioides (a menor disponibilidad de unión al receptor la mayor respuesta cerebral al dolor). También se observó una correlación positiva en la corteza prefrontal dorsolateral derecha (una región cerebral de prevención del dolor clásico). 

Por primera vez, este estudio muestra que la unión al receptor μ-opioide está estrechamente asociado con la respuesta del cerebro al dolor en la fibromialgia. Los datos llevan a especular a los investigadores que algunas personas con fibromialgia pueden tener una regulación a la baja o disminución de la actividad de los receptores opioides que pueden exagerar la sensibilidad al dolor. Por otra parte, estos mismos individuos tienden a no beneficiarse de los medicamentos opioides ya que pueden tener menos receptores en funcionamiento.
 
Curiosamente este estudio fue realizado por un financiamiento proporcionado por el Instituto Nacional de Salud y el Departamento de Defensa. Lo curioso de ello es que recientemente se publicó un informe realizado por Kelly Kennedy “Los veteranos de la Guerra del Golfo muestran nuevos síntomas de enfermedad, la cual la describen como una enfermedad crónica multisintomática,  que fue denominada “síndrome de la guerra del Golfo” según el informe del instituto de Medicina, con la única condición añadida a su relación con dicha guerra, de que mostraran al menos dos de las seis categorías de síntomas relacionados con: manifestaciones de fatiga crónica, decaimiento del estado de ánimo y cognición, problemas musculo-esquelético, problemas gastrointestinales, dificultades respiratorias y problemas neurológicos, por un periodo superior a seis meses. Este hecho ya ha sido comentado en más de una ocasión a raíz de las publicaciones oficiales de los veteranos de guerra, sobre enfermedades inexplicables

Robert Cabré 

Editor y formador en ciencias de la salud