jueves, 24 de mayo de 2012

DÍA INTERNACIONAL DE LA SALUD DE LA MUJER

Con motivo del día Internacional de la Salud de la Mujer, que se celebrará el próximo lunes 28, nuestra compañera Maribel Garrido ha redactado este manifiesto para reivindicar la importancia de mantener y mejorar las aportaciones sanitarias en torno a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y de Sensibilidad Química Múltiple. 
Amparadas bajo un modelo médico que se genera bajo parámetros predominantemente masculinos, recalca las dificultades que encuentran aquellas mujeres que padecen una enfermedad crónica. 

Maribel, con su voz, desata en este texto las voces de muchas otras mujeres que ansían dejar de sentirse, un día más, silenciadas. 

Como siempre, muchísimas gracias por tu aportación, Maribel. 

Escuela de Pacientes.    
DÍA INTERNACIONAL DE LA SALUD DE LA MUJER
Reafirmar el derecho a la salud de la mujer, sin restricciones o exclusiones de ningún tipo a través de todo su ciclo vital, es la reseña que mejor define la celebración del 28 de Mayo: Día Internacional de la Salud de la Mujer.
Sin embargo las mujeres que padecemos Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Sensibilidad Química Múltiple, seguimos sintiéndonos desiguales, discriminadas, invisibles, excluidas socialmente, abandonadas por el Sistema Sanitario Público, maltratadas por nuestras enfermedades SEGUIMOS ESTANDO SOLAS.
La Fibromialgia por un lado, el Síndrome de Fatiga Crónica y recientemente la entrada en escena de la Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades de reciente clasificación y reconocimiento por la Organización Mundial de la Salud.
La Ciencia Médica está construida sobre modelos masculinos y su aplicación a las mujeres resulta a veces complicada pues la salud del hombre es diferente y desigual a la de la mujer.
Diferente porque hay factores biológicos, genéticos, culturales, hereditarios, hormonales, fisiológicos que se manifiestan de forma diferente en la salud del hombre y la mujer y en los riesgos de la enfermedad.
Desigual porque además de ser diferentes biológica, hormonal y genéticamente, existen factores de género que influyen de manera injusta en la salud de la mujer, con respecto al hombre y la invisibilidad del papel de la mujer en la familia y en la sociedad.
La mujer es concebida para el conjunto de prácticas afectivas y materiales orientadas al cuidado de otros, la invisibilidad de su salud es una constante. Esta diferencia y desigualdad llevan a la mujer a una discriminación pudiendo desembocar en una vulneración de los derechos mínimos, que en las mujeres que sufren Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple suponen una situación límite que merma la capacidad de subsistencia, haciendo de estas patologías enfermedades de género.
Estas causas están implicadas en el tardío reconocimiento de estas enfermedades y en las dificultades de diagnóstico, llevando a la creencia de que son enfermedades femeninas pues de cada diez personas afectadas nueve son mujeres.
Mujeres que nos convertimos cada amanecer en incansables luchadoras en nuestro reto de ganarle la batalla al dolor, a la incomprensión, a la invisibilidad, al sufrimiento, al sentimiento de culpa por estar enfermas y a la discriminación y desigualdad que nos estigmatizan y nos siguen diferenciando d ser personas creíbles o no creíbles.
La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome Químico Múltiple, están faltas de mecanismos de diagnóstico, falta de credibilidad, que cuestionan permanentemente a la mujer convirtiendo estas patologías en enfermedades de género, llevándonos al aislamiento, al encierro. Seguimos cuidando, protegiendo, asumiendo nuestra responsabilidad en la familia como bastón de apoyo, enmascarando nuestro dolor, con sonrisas, sin aliento, rotas y solas.
En este día en el que el protagonismo es para la mujer y su salud, las mujeres enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, queremos hacer oír nuestra voz, ampliar nuestras opiniones y necesidades.
No podemos silenciar nuestra situación de desigualdad, ni ser espectadoras de cómo el género repercute de forma desigual y por lo tanto injusta en la calidad de vida, salud y bienestar de las mujeres.
Nuestro dolor es invisible nosotras NO.

viernes, 11 de mayo de 2012

“Sé que cuando vea a mis compañeras nos vamos a besar, aunque seamos auténticas desconocidas”

Rosario Rodríguez acaba de estrenarse como paciente formadora del Aula de fibromialgia en Cádiz. Su primer taller se ha realizado esta misma semana en el Centro de Especialidades Vargas Ponce, con un grupo de 13 mujeres con la enfermedad. Nos cuenta que ayudar a otras personas la ha motivado a salir del túnel. Celebramos con ella y sus experiencias el 12 de Mayo, Día Internacional de la Fibromialgia.


¿Desde cuando tienes fibromialgia?

Tengo fibromialgia desde hace 12 años. Fue a raíz de un accidente de circulación. El golpe me ocasionó un síndrome de latigazo cervical que, en lugar de mejorar,  fue generándome más y más problemas. Mi médico de familia observó que, no me recuperaba y que tenía otros síntomas y más puntos de dolor. Me derivó al reumatólogo y ahí, de forma inmediata, me diagnosticaron fibromialgia.

¿Cuáles eran esos síntomas?

Dolor generalizado y muy, muy fuerte por todo el cuerpo. Dolores de cabeza, pérdida de memoria y problemas para dormir. Ganas de llorar sin motivo y muchísima angustia y ansiedad. Cansancio enorme, lagunas de memoria y dificultad para concentrarme.

¿Qué pensaste cuando te dieron el diagnóstico?

No lo esperaba. No sabía lo que era la fibromialgia ni absolutamente nada sobre la enfermedad. Tampoco imaginaba que era una enfermedad crónica que me iba a acompañar y a condicionar el resto de mi vida.

¿Cómo ha cambiado tu vida desde ese momento?

Mi vida ha cambiado totalmente y en todos los aspectos. Desde las pequeñas cosas de mi día a día (como hacer la comida y olvidar recetas), hasta en mi vida social (limitando mis salidas por cansancio físico) y, por supuesto, en mi trabajo (soy profesora y olvido la materia a impartir y hasta los nombres de mis alumnos, tengo que tenerlo todo apuntado y seguir un guión para dar las clases).

Y,  ¿cómo has sobrellevado esas dificultades?

Pues en este tiempo he mejorado porque he aprendido a mejorar. Porque tienes que participar en tu vida y tomar las riendas de tu enfermedad. No me niego el derecho a disfrutar, pero soy consciente de mis limitaciones. Adapto mi vida a mis síntomas, los entiendo, los reconozco y sigo viviendo.

¿Por qué decidiste hacerte formadora de la Escuela de Pacientes?

Una de las cosas que más me ha ayudado a salir del túnel, es saber que puedo ayudar a otras personas. Escucharlas, aconsejarlas, compartir cosas con ellas. Hay días en que no estoy para nadie, pero sí voy a mi asociación, porque ayudar a otras personas me hace sentir muy bien.

¿Qué te aporta ser formadora de la Escuela de Pacientes?

Con la Escuela de Pacientes me ha ocurrido como con la Asociación. Me encuentro con personas que no conozco, que no se conocen entre sí, pero que sienten lo mismo, y rompen esa barrera porque tienen mucho que compartir. Ser profesora de la Escuela de Pacientes, me da la oportunidad de escucharlas, de hacerlas participar y de transmitirles alegría. Ellas me dan mucha fuerza. El miércoles, cuando acabé el taller, volví a casa llena de agradecimientos. Y sé que cuando vuelva a verlas, nos vamos a besar y a abrazar, aunque seamos auténticas desconocidas.

¿Animarías a otras pacientes a ser formadoras?

Por supuesto. No hay mejor forma de ver tu realidad, que ayudar a otras personas que sienten lo mismo que tú. Y cuanto están en otra fase, un poco peor, puedes decirles que hay salida. A eso no te ayuda un médico.