martes, 20 de septiembre de 2011

Fibromialgia, mi fiel compañera (III): un giro de 180º

"Un giro de 180º grados",  así define Encarnita Sarría lo que ha supuesto para ella ser diagnosticada de Fibromialgia´. Por ello, con este artículo quiere reivindicar la concienciación y apoyo de los profesionales sanitarios, de las administraciones públicas y de la sociedad en general para ayudar a las personas que padecemos esta enfermedad a mejorar nuestra calidad de vida.

Gracias Encarnita por compartir con nosotros/as tu experiencia. Te esperamos pronto en este espacio!


Fibromialgia, mi fiel compañera (III): un giro de 180º

En la actualidad mi vida, como la de muchas otras personas, ha dado un giro de 180º. Mi estado ha ido degenerando, los brotes o crisis -como le llamamos- ya no son de vez en cuando sino que son continuos, es más tiempo el que estamos muy mal que medianamente bien. Siempre vivimos con dolor, y eso lo saben quienes han hecho nuestro seguimiento, o al menos quienes hemos tenido la suerte (que somos pocos) de cruzarnos con un médico que nos ha entendido, que nos ha escuchado, que ha querido ayudarnos. Estos profesionales han sido testigos con el paso del tiempo de cómo hemos tenido mayores limitaciones en el día a día.

Me gustaría decir también que nosotros/as queremos trabajar, que necesitamos ser miembros activos de la sociedad, que no buscamos el aislamiento ni el rechazo, unas en sus casas -que no es poco el trabajo- y otras en empresas públicas o privadas; el problema está en que lo que se nos demanda requiere un esfuerzo y ese esfuerzo que para otros es normal para nosotros es un mundo, nos faltan las fuerzas y la salud. Y por otra parte, decir que el tanto por ciento de quienes trabajan en una empresa no encuentran facilidad para realizar su trabajo, ya que no se les tiene en cuenta el servicio donde podrían al menos intentar hacerlo bien, ni cuentan  con un informe médico donde especifique su diagnóstico, sus afectaciones y limitaciones para la empresa.

Con todo esto lo que me gustaría lograr es la concienciación y motivación de todos, lograr un entendimiento, intentar que cada médico de Atención Primaria o especialista en la materia sepa o quiera conocer a su paciente con Fibromialgia, le de esa oportunidad que hasta hoy se le ha negado.

No queremos que se diagnostique por diagnosticar. Nosotros/aas queremos, imagino que al igual que ellos, que se diagnostique a quién la tenga, porque somos conscientes de que al mismo tiempo que se les lleva a una situación dolorosa sin necesidad, al colectivo médico se le aumentan las cargas de trabajo.

Quisiera llegar a la ética profesional de los médicos y a la conciencia humana de todos, y lo hago movida por la necesidad que tenemos de una mejor calidad de vida, por el sufrimiento que siento al oír a tantas y tantas personas desesperadas que llaman a la asociación pidiendo ayuda.

Nosotras les ofrecemos nuestra experiencia, les invitamos a la calma, les informamos de la realidad, nos ayudamos mutuamente a cambiar hábitos, a buscar formas de conductas, en definitivas a cambiar el chic, con la ayuda de profesionales como médicos, psicóloga, fisioterapeuta, etc. Se desdramatiza la situación, se informa sobre la enfermedad y se ofrecen nuevas posibilidades,  vamos dando pasos, vamos aceptando la realidad quitando miedos y fantasmas pero teniendo en cuenta el gran número de afectados que somos,  pedimos la participación de una forma mas directa en nuestra problemática no solo de los profesionales anteriormente citados, sino de la Administración Pública, de los Laboratorios, de Empresas Privadas, para que poco a poco, entre todos, encontremos el origen y la solución.

Ojalá haya sido capaz de transmitir el sentir de todo un colectivo y el mío propio, deseo plasmar otra visión del enfermo de Fibromialgia, que cuando esté frente  al médico, amigo, familiar, jefe... vean a la persona que les necesita de una manera u otra, a esa persona que se defiende como puede o la que  calla y se marcha asustada, a la persona que no sabe qué decir a su familia o a la que evita que sus amigos y entorno laboral se enteren, porque piensa que no la van a creer.

Duele cuando se nos dice: “ píntate, arréglate y  vete a la calle”, o “ lo que tienes que hacer es  irte a trabajar”, “ olvídate, no pienses” y frases como esas. Eso es lo que deseamos, que nos ayuden a tener una mejor calidad de vida para hacer nuestra vida normal, como antes.

He hablado desde la experiencia de ser enferma de Fibromialgia de muchos años, desde el sentimiento que experimento al conocer a tantas personas con el mismo problema y desde lo mejor de mi misma.        

Gracias.

martes, 13 de septiembre de 2011

Fibromialgia, mi fiel compañera (II)

En este nuevo capítulo de la experiencia de Encarnita Sarría con la fibromialgia -su fiel compañera desde hace años-, nuestra nueva colaboradora nos relata cómo tras un largo periodo de peregrinaje por el sistema sanitario, recibe el diagnóstico.
¿Qué supuso para ella poder poner nombre a lo que le estaba pasando?, ¿cómo fue su reacción?, ¿y la de las personas de su entorno...? Muchos y muchas de nosotras nos sentimos identificadas con su experiencia.

Fibromialgia, mi fiel compañera (II)

Al comienzo de todo este proceso tuve la gran suerte de contar con la ayuda de un gran profesional y una gran persona. Él sabía cómo era yo, sabía que mi trabajo me gustaba, que el hecho de tener que levantarme a las cinco de la mañana para coger el autobús hasta el lugar de trabajo no me restaba a la hora de cumplir con mi responsabilidad. Me sentía en buenas manos, pero no era suficiente, él no sabía qué me estaba pasando.

Fui remitida al servicio de Reumatología, donde fui diagnosticada después de mucho ir y venir de una posible artritis reumatoide, con el correspondiente tratamiento. Durante cinco años sufrí serios problemas a consecuencia de los efectos secundarios de este tratamiento, pero confiaba en mi médico -el reumatólogo al que me habían remitido-. Tenía revisiones trimestrales con analíticas  demás pruebas... Pero lo duro vino después, cuando al cabo de 5 años me dicen: "Tú no tienes artritis, lo que tienes es una fibromialgia. Es lo que te puede decir. Hoy por hoy no se sabe mucho. No hay tratamiento, no se conoce el origen y sinceramente no sé qué hacer, iremos viendo". Tuve una gran variedad de tratamientos farmacológicos, participé en un estudio doble ciego, recibí ayuda de rehabilitación, pero nada cambió mi estado.

La realidad fue que se acabaron las revisiones, las analíticas, y la atención médico como hasta entonces. A partir de ahí, era: "Tómate lo que veas, vamos a probar con esto y aquello" , hasta el punto de decirme: "¿Para qué vas a seguir viniendo? Hazlo sólo cuando estés muy mal". En ese momento es cuanto te desconciertas, cuando piensas: "si ahora es cuando tienen que seguir viéndome, cuando deben seguir estudiándome ¿cómo me vuelven la espalda?".

Pasan los años los años, te ve el médico que ese día te toca, porque en quién confiabas ya no lo hace y te dice: "opino que tus dolores son inventados, te debería ver un psiquiatra". Durante 5 años te han creído porque había un diagnóstico (artritis). Ahora tienes fibromialgia y no eres creíble. Te sientes tan maltratada psicológicamente que decides no volver al médico, decides aguantarte y callar. Pero lo necesitas, es él quién puede ayudarte.

Esta situación la hemos vivido y seguimos viviéndola la mayoría de las personas diagnosticadas. Aún con el camino recorrido... no se nos escucha, no se nos entiende, se nos juzga mal, se nos trata de pacientes con problemas psicológicos, se nos hace dudar de nosotros mismos, se nos lleva a un caos en nuestra vida por falta de atención profesional y humana....

Nosotros somos conscientes de que la vida conlleva problemas y momentos duros, de que unas personas somos más fuertes que otras, de que afectan a nuestra salud y nuestro estado emocional. Pero, ¿quién no ha tenido esa experiencia?, ¿quién no ha tenido un periodo de desánimo y hundimiento personal?, ¿acaso la muerte de un ser querido no la sufrimos todos?, un problema laboral no nos afecta a todos?, ¿el sentirte incomprendido no te hace sufrir? Y aún así, estamos abiertos al diagnóstico que tenga que ser, pero siempre que se haya estudiado el proceso del pacientes, que se haya investigado y tomado interés por el tema. Lo que no queremos es que se nos rechace sin más, que se nos diga que nos lo inventamos.

Os aseguro que era mejor y más bonita nuestra vida cuando no teníamos dolores, cuando alternábamos con nuestras amistades, cuando salíamos a bailar y advertirnos como todo el mundo... cuando trabajábamos sin medir el esfuerzo...

Por:  Encarnita Sarría Moya

viernes, 9 de septiembre de 2011

Fibromialgia, mi fiel compañera (I)



Nos alegramos mucho de dar la bienvenida como colaboradora de este blog a Encarnita Sarria Moya, diagnosticada de fibromialgia. En su primera intervención en este espacio ha querido compartir con todos nosotros y nosotras su experiencia con esta enfermedad -"su fiel compañera"- de la que seguro podemos aprender muchísimo. En el primer post dedicado a su experiencia con la fibromialgia, Encarnita nos relata cómo empezó todo, acercándonos un poco más a lo que sienten las personas que padecen esta enfermedad antes de ser diagnosticadas.

¡Gracias Encarnita!



Fibromialgia, mi fiel compañera

Hoy se me ofrece la oportunidad de compartir con todos el peregrinaje que nos ha tocado. Son muchos los años que llevamos caminando sin ruta fija, buscando respuestas que no llegan. Un largo y duro camino que, sin saber por qué, tuvimos que emprender un día.

Me gustaría ser capaz de transmitir cómo ha sido y es nuestra vida desde que fuimos diagnosticadas de Fibromialgia. Voy a contarles mi propia experiencia, siendo a la vez un reflejo de otras personas que la padecen.

Fui una adolescente activa, luchadora, emprendedora, capaz de superar momentos difíciles, con grandes metas, con ganas de vivir la vida. Estuve años haciendo deporte de competición -atletismo y balonmano-, baliando en un grupo de folklore durante 8 años, estudiando y trabajando a la vez, además de otras mil actividades sociales y culturales. Después de conocer a muchas personas afectadas de fibromialgia y compartir nuestras vivencias, he visto que cada quién ha vivido experiencias similares, siendo capaces de llenar nuestra vidas. Hoy nos sentimos limitadas.

Un día todo cambió. Bebí agua de un manantial contaminado y a los pocos días comencé con diarreas, vómitos, dolores intensos de estómago, fiebre, etc. Me diagnosticaron de apendicitis y me operaron. La sorpresa fue que, tras la operación, me comunican que lo que realmente padecía era Tifus acompañado de múltiples complicaciones como: miocarditis, diafragma bloqueado, leucocitosis... Estuve 14 meses en reposo absoluto, con pérdida de hasta 23 kilos de peso, aceptando que me moría, porque así lo sentía.

Nunca más me volví a sentir bien. Comenzaron lo dolores, el cansancio agotador y continuo, el no dormir nada, el tener que dejar todo aquello que para mi era vital por falta de energías. Un día eran dolores articulares localizados en muñecas hasta el extremo de no aguantar un teléfono o una taza de café, más adelante eran dolores de espalda insoportables que me impedían realizar bien mi trabajo o estar un rato de una misma postura. Llegaron los dolores de rodillas, caderas y la opresión en el pecho con taquicardias, aparecieron las diarreas continuas, incluso llegó un momento en que no podía sentarme por el continuo dolor de glúteos. Los espasmos musculares eran y son constantes, además de los calambres, el hormigueo, el dolor de mandíbula. Una cadena de síntomas que, sin entender a qué se debían, iban llevándome al desencanto por tener que renunciar a cuanto había sido importante para mí.

Y aún así siempre he seguido luchando, es un reto cada día.

Por: Encarnita Sarría Moya.