lunes, 30 de mayo de 2016

"El primer paso no te lleva a dónde vas pero te saca de la botella"

Presentación de la Guía Multidiciplinar de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple

El pasado 11 de mayo tuvo lugar la presentación de la "Guía Multidisciplinar de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple” escrita por la presidenta de AFIXA Jaén, Mª Isabel Garrido Cárdenas. Maribel Garrido es formadora del aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes desde sus inicios.
Su lucha incansable y su fuerza la han llevado a escribir esta guía que es fruto de su experiencia y de la experiencia de personas que como ella viven la enfermedad y que la comparten en los talleres, en los encuentros, en su día a día en la asociación. Ella ha querido compartir con nosotros su vivencia en la redacción de esta Guía. Gracias por tu generosidad.

Os recomendamos la Guía y os dejamos con sus palabras:



Me llamo Maribel y hasta donde mi memoria alcanza tengo de compañera a la mal tratada y controvertida enfermedad llamada  Fibromialgia. No por esto he permitido que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica  y otras patologías que sufro paren mi vida. Vivir con FM y SFC es para mí un ejercicio de férrea voluntad cada mañana que me levanto  rígida y dolorida, tras una noche de desconsuelo donde ni los blandos almohadones ni las finas sábanas hacen posible que mi cuerpo encuentre el descanso.

Un día la vida me colocó ante un gran desafío, sin buscarlo me encontré ante un gran grupo de enfermos de Fibromialgia. Ese día se me rebelaron desigualdades asistenciales por parte de la comunidad médico científica, el estigma social que esta enfermedad lleva consigo, despidos improcedentes del trabajo por el absentismo laboral que causa la enfermedad, relaciones familiares que se desmoronan por el impacto de una enfermedad crónica  y desconocida, y sobre todo me impresionó ver a seres humanos hundidos en la soledad, la incomprensión, la desesperanza y el abandono. Y así fue como en el año 2003 Afixa mi asociación provincial de FM y SFC de Jaén comenzó a caminar. Desde entonces día a día entrego toda mi voluntad y esfuerzo en conocer más sobre estas enfermedades  y  aprender estrategias, y aptitudes   que me  permitan servir en positivo a tantos enfermos que se acercan a Afixa con sus peculiaridades y situaciones ante la vida pero con un denominador en común la  enfermedad la cual les produce una avalancha de dudas, preocupaciones y situaciones que se han de resolver cuanto antes si además añadimos a esto la controversia y el escepticismo que rodean a estas enfermedades de Sensibilización Central.

Cómo comencé a escribir la guía
No es fácil poner un punto de comienzo a las historias, lo cual explica que mi primera intención al comenzar a escribir La Guía Multidisciplinar de FM, SFC Y SSQM no contemplaba ni por asomo verla editada ni convertida en libro pues ni soy escritora ni erudita en la materia, solo soy enfermera, afectada  y formadora de la Escuela Andaluza de Salud Pública desde el año 2008, fecha en que se abrió el aula de Fibromialgia. También desde sus inicios asumo la presidencia de mi entidad Afixa  la cual me da la oportunidad ya que por mis enfermedades pronto me vi apartada de mi vida laboral, de sentir y expresarme en mi vocación de servicio y en mi profesión, compartir las esperanzas  de un gran número de personas las cuales me gratifican con sus logros y alegrías aunque sus necesidades me reten en este difícil camino y sus dolores me motiven a seguir adelante aún a pesar de que en ocasiones y no pocas me sienta quijote peleándome contra molinos de viento.

Con esta actitud comencé a escribir esta guía multidisciplinar con la simple intención de  formar a los voluntarios de mi asociación y servir de apoyo a los enfermos, esos que vamos a pié y no entendemos  de medicina pero que día tras día nos toca lidiar con la enfermedad y todos sus inconvenientes. El día 11 de Mayo de 2016 mi libro se vistió de gala y fue presentado en sociedad, luciendo su portada con la frase “El primer paso no te lleva a dónde vas pero te saca de la botella”.
Busqué con cuidado una foto para la portada que resumiera todo lo que yo quiero trasmitir, una mujer de espaldas a la vida, al trabajo, a la familia a la sociedad, aislada por la incomprensión y el desconocimiento, metida en una botella, y con una salida estrecha y pequeña, el cuello de la botella. La Guía aborda todos los aspectos de la enfermedad con la intención de dar a los afectados herramientas que no les llevarán a donde van pues de momento la enfermedad no tiene cura pero si serán el primer paso para salir de la botella a la cuál  frotaremos igual que a la lámpara de Aladino con fuerza y tenacidad hasta ver el lado más brillante de la experiencia que es vivir pegados a una incómoda sombra llamada Fibromialgia.

Gracias

El acto de presentación fue poco menos que multitudinario, numerosas personas, cargos políticos, compañeras de otras asociaciones y profesionales se personaron para arroparme a mí y a mi entidad y aunque me encogía ver mucha gente de pié e incómoda por falta de sitio sí que tuve el privilegio de disfrutar de un ambiente de calor y sentimientos compartidos que hicieron aflorar más de una lágrima de emoción entre los asistentes.

No me olvido de lo más importante, mi familia, mis amores de siempre y para siempre a los que les robo interminables horas, y atención en busca de mi sueño de cambiar la realidad de los enfermos, pero que son capaces de entenderme, que me respetan y me animan y recogen mis cristales rotos cada vez que me caigo que es muy a menudo. Allí estaban todos, sin poder dirigirles mi mirada sin riesgo de emocionarme y que mi voz se quebrara.Pero en medio de tanta gente y al fondo una personita brillaba con luz propia, mi pequeña nieta Alma, que no comprendía que su abuela estuviera sentada lejos y no corriera para tomarla en brazos y hacerle carantoñas, pero que aplaudía con una rosa en su regazo que a toda costa me quería entregar,y sus preciosos y expresivos ojos azules clavados en mí,dándome la fuerza que a veces me falta.

Para cualquier trabajo incluso para los más modestos como es esta Guia multidisciplinar, es imprescindible una gran cantidad de personas todas importantes, cada una con su talento y disponibilidad y a las cuales quiero mostrar mi cariño y gratitud porque juntos hemos logrado que este humilde trabajo esté disponible altruistamente para ayuda y orientación de todos los enfermos de FM,SFC y SSQM.

                                                                                                    Maribel Garrido Cárdenas,
Presidenta de AFIXA,
Autora de la Guía y
 Formadora de la Escuela de Pacientes         

miércoles, 3 de junio de 2015

FM, SFC y SSQM: "un auténtico reto para la ciencia"

 “Doscientas mil personas, en su mayoría mujeres, padecen fibromialgia en Andalucía” afirmaba Mª José Sánchez Rubio, consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales el pasado viernes 29 de mayo en Granada.
Esto ocurrió en el marco de la presentación de un libro sobre esta enfermedad, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, una publicación de la Federación Alba Andalucía “que viene a proporcionar respuestas a interrogantes frecuentes entre personas que padecen estos problemas de salud, utilizando información contrastada y con el aval científico de sus autores”.



En este libro participan 25 autores/as españoles/as dedicados a la investigación sobre estos temas. Cada uno de sus capítulos corresponde a publicaciones realizadas en revistas de factor de impacto, avalando a los textos, por tanto, de un importante y necesario rigor científico.
El contenido del libro, además, brilla por su diversidad de temas y está especialmente orientado a pacientes y profesionales, pretendiendo servir como llamamiento de los/as investigadores para la colaboración de diversas instituciones, la multidisciplinaridad e integración así como sentar las bases de la futura evidencia científica. Entre los capítulos se encuentran acogidos temas como “La investigación en síndrome de fatiga clínica”, “Neurociencias y fibromialgia”, “Dolor y fibromialgia”, “Alteraciones del sueño”, “Tóxicos medioambientales”, “Actividad física”, “Tratamiento asistencial”, “Bases moleculares del origen de la enfermedad”, entre otras. 
Sánchez Rubio destacó los esfuerzos que Andalucía ha destinado a mejorar la formación y la atención integral para estas enfermedades, poniendo en alza la implantación en 2007 del Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia y la creación en 2008 de la Escuela de Pacientes, formando desde su inicio a más de 2.200 personas afectadas de esta enfermedad.
En el evento participaron además Josefa Ruiz, Secretaria general de Calidad, Innovación y Salud Pública, y Maribel Garrido, presidenta de la asociación Afixa de Jaén.  


Desde la Escuela de Pacientes queremos dar nuestro apoyo y felicitación tanto a sus autores/as como a la Federación por esta iniciativa que nos acerca un poco más al objetivo de mejora de la atención y, por ende, de calidad de vida de estos/as pacientes. 

jueves, 14 de mayo de 2015

Un relato colectivo de las participantes de las XI Jornadas sobre Fibromialgia en Priego

El pasado martes 12 de mayo, en el salón del Centro de Recursos para Asociaciones sito en la tercera planta del edificio Palenque, la Asociación de Fibromialgia de la Subbética, con su presidenta al frente María del Carmen Bermúdez Bermúdez, se dio inicio a las undécimas jornadas organizadas sobre esta enfermedad. 

La acompañaban en la mesa del acto la alcaldesa María Luisa Ceballos, la concejala de Asuntos Sociales María del Carmen Pacheco Bermúdez y el trabajador social del Centro de Salud de Priego de Córdoba, Miguel Ángel Bravo Gamero que presentó la web “Escuela de Pacientes”. Como final de la conferencia inaugural titulada “La Escuela de Pacientes: un recurso para la fibromialgia”, a cargo de la psicóloga y profesora Paloma Ruiz Román, se propuso por la ponente que todas las asistentes aportaran una palabra o idea entorno a la enfermedad y la asociación AFISUB que integra a los afectados por esta patología en la zona de Priego.



                La primera interviniente dijo que la asociación le permitía ser un agente activo y con capacidad personal para cambiar el problema que tenía con la fibromialgia. La siguiente indicó que lo que más necesitan los pacientes es que los entiendan, otra que la asociación le daba fuerzas para seguir adelante y la  contigua que AFISUB le ayudaba aportándole positividad.

                Otros comentarios eran: “que te sientes mejor y en familia”, “aprendo mucho el día a día”, “te sientes comprendida”, “me aportan mucho aunque no soy afectada”, “encuentro gente que me entiende”, “me siento muy bien en la asociación”, “creamos la asociación sin pensar que iba a llegar tan lejos”, “he encontrado apoyo porque estaba perdida”, “siento orgullo por los miembros de las asociaciones porque son personas valientes, pilares básicos de nuestras vidas”.

                La ronda de intervenciones continuó con expresiones como: “la asociación es lo mejor que tenemos, nos aporta y nos da mucha vida”, “hay que tener mucha fuerza de voluntad, nos ayuda a ser más positivos”, “los problemas en compañía son menos”, “una asociación es una escuela de vida”, “valoro la valentía que tienen las afectadas”, “como cuidadora las asociaciones me están aportando mucho”, “me he sentido identificada”, “valoro el empuje y la fuerza que tienen los pacientes de fibromialgia”, “no hay nada más curativo que un médico empático”.




                Para finalizar, la enfermera gestora de casos del Centro de Salud de Priego de Córdoba, Matilde Carrillo Onieva, indicó que deseaba la mayor implicación de los profesionales sanitarios con la fibromialgia; el citado Miguel Ángel Bravo expresó que se llevaba el aprendizaje de la fuerza y la valentía que tienen las asociadas de AFISUB y quien les escribe que una colectivo como el organizador de estas jornadas salva de la soledad con la que muchas personas tenían que vivir esta angustiosa patología.

Rafael Pimentel Luque
rpl1945@hotmail.com

martes, 12 de mayo de 2015

Un año más, celebrando el Día de la Fibromialgia

 
 
 
Hoy 12 de mayo celebramos el Día de la Fibromialgia. Muchos son los  eventos que se han desarrollado por toda Andalucía para conmemorar este Día y para sensibilizar a la población sobre esta enfermedad: actos institucionales, lectura de manifiestos, celebración de Jornadas, etc.


Escuela de Pacientes

La Escuela de Pacientes un año más os quiere transmitir todo el apoyo en un día como hoy donde la enfermedad se hace más visible en los medios de comunicación, pero también nuestro cariño y apoyo cada día donde la enfermedad es real y visible en las personas que la padecéis y en vuestra familia, entorno, etc

Seguimos organizando cada día actividades formativas, formando a pacientes que generosamente y siempre con una sonrisa forman a otras y otros pacientes. Que regalan su tiempo, su experiencia y su sabiduría para ayudar a los demás a gestionar la enfermedad, a tomar las riendas de las decisiones que afectan a su salud, a poner en práctica estrategias que les ayudarán a mejorar, etc.

Recordad que la web de Escuela de Pacientes es un recurso siempre a vuestra disposición para obtener información. En el espacio del Aula de Fibromialgia el vídeo de testimonios sigue transmitiendo la realidad de la fibromialgia a través de vuestras voces.

GRACIAS POR TODO. Nos sentimos afortunados y afortunadas como equipo por trabajar codo a codo con vosotras y vosotros. Seguimos!

Aprovechamos también este post para felicitar también a los y las profesionales de Enfermería que también celebran su Día. GRACIAS POR VUESTRO APOYO EN EL DESARROLLO DE LA ESCUELA DE PACIENTES!!!!

11 Jornadas de fibromialgia en Priego de Córdoba

El martes 12 de mayo, día mundial de la Fibromialgia  y Síndrome de Fatiga Crónica, darán comienzo en Priego de Córdoba las 11 Jornadas de Fibromialgia, bajo el título "Abordando el dolor: Disciplinas compartidas en Fibromialgia". 

Os adjuntamos el programa de las jornadas, esperando que sea de vuestro interés.

Un abrazo
Escuela de Pacientes


martes, 17 de junio de 2014

Para saber más sobre la fibromialgia



El Doctor Manuel Guzmán, reumatólogo del Hosptal Virgen de las Nieves que estuvo con nosotros en un videochat sobre fibromialgia, nos escribió alguna información para saber más sobre el tema.


Aquí están su información:

La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado que, en algunos casos, puede llegar a ser invalidante. Es un problema importante de salud por su elevada prevalencia, morbilidad y por el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanita rios que origina. La prevalencia estimada en la población española es del 2,7%, siendo de un 4,2% para el sexo femenino y 0,2 % para el masculino (EPISER).
Ya en el siglo XVIII podemos recoger descripciones del síndrome en la literatura francesa si bien con denominaciones distintas ( fibrositis entre otros).

En el año 1990  Wolfe establece los criterios de diagnóstico y clasificación asumidos por la ACR y reconocidos por la OMS en 1992 tipificándose en el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) con el código M79.0 ( en la CIE-9-MC es el 729.0).

Se trata de un síndrome complejo, de etiología desconocida, evolución variable y que con frecuencia va asociado a otras patologías, para el que no existían criterios comunes sobre el diagnóstico y tratamiento, lo que podría estar originando diferencias en el abordaje de estos pacientes. Ante esta problemática, un Grupo de Trabajo, coordinado por la Unidad de Prestaciones de la Subdirección General de Programas y Servicios sanitarios, elaboró un documento en el que se recogen directrices acerca del diagnóstico y tratamiento de la Fibromialgia en el que se señala su impacto vital, familiar, sanitario y laboral, con la finalidad de que la mayoría de los profesionales sanitarios siguieran una pauta de actuación común. 



Dentro de la Comunidad Autónoma Andaluza se contempla dentro del Mapa de Procesos Asistenciales, estableciéndose perfectamente los circuitos de actuación desde la atención primaria a la especializada. En la elaboración de estos protocolos han intervenido profesionales, oídas las demandas de los pacientes y las asociaciones mas representativas.

El diagnostico de la enfermedad se establece en base a un buen interrogatorio en el que se recoge como síntoma clave el dolor generalizado, que se agrava con el estrés, el frío y la actividad física mantenida. La forma de aparición y su desenlace se relaciona con múltiples circunstancias ( traumatismos, accidentes, infecciones,  etc). Otros síntomas como el cansancio físico, la sensación de rigidez matutina, alteraciones del sueño, parestesias (hormigueos) en manos y pies, cefaleas, inestabilidad, alteraciones de la concentración o memoria forman parte del cortejo sintomático. El médico en la exploración física detecta dolor selectivo a la presión sobre determinados puntos que se conocen como “Tender Points”. Es muy importante resaltar que no existe ninguna prueba que sea decisiva para el diagnostico. Las Radiografías, el TAC, la RNM solo sirven para descartar otras enfermedades que pudieran asociarse, por tanto, un médico que conozca bien la enfermedad no precisa mas que una entrevista bien dirigida y una exploración física para llegar al diagnóstico correcto.



La FM no acorta la esperanza de vida de los pacientes, pero puede afectar de manera importante su capacidad funcional, limitando las actividades de la vida diaria, si bien la pérdida de la capacidad funcional no tiene por qué ser progresiva e irrecuperable en todos los pacientes. Los más jóvenes,  y con síntomas menos severos al inicio,  tienen más probabilidad de recuperación a los dos años de evolución. Sólo el 5% presenta una remisión completa de los síntomas a los 3 años y un 20% consigue una mejoría importante.
La evaluación de la incapacidad funcional en la FM es controvertida. En los estudios llevados a cabo hasta el momento, no se ha encontrado una herramienta que permita evaluar objetivamente la intensidad de la afectación que ocasiona. Por otra parte, la ausencia de pruebas complementarias que nos indiquen de manera objetiva la severidad de la enfermedad determina imprecisión a la hora de establecer el grado de afectación de la calidad de vida y de la incapacidad. 

Habitualmente se utilizan cuestionarios validados para medir capacidad funcional en enfermedades músculo esqueléticas. En España, el estudio EPISER midió la capacidad funcional aplicando dichos cuestionarios llegando a la conclusión de que los pacientes afectados de FM poseen una peor función de sus capacidades físicas, pasan mas días en cama y pierden más días de trabajo que los controles sanos. La edad media de la vida, realizar trabajos pesados, recibir una pensión por incapacidad y presencia de acontecimientos estresantes previos a la aparición de la FM son factores de riesgo añadido. Una adecuada actividad física actuaría como factor de protección. En un estudio realizado por Wolfe en 1997 en el que valoraba la capacidad funcional y laboral de los pacientes con FM, la mayoría de ellos (64,3%), referían ser capaces de trabajar todos ó la mayoría de los días, aunque el 20% indicada no poder trabajar nunca ó solo algunos días.
Impacto laboral:



La FM tiene una elevada prevalencia y es más frecuente en las décadas de edad productiva, por lo que sus repercusiones a nivel laboral pueden ser importantes. Sin embargo, la situación laboral de las personas con FM varía de unos países a otros dependiendo de  que sea ó no reconocida como enfermedad incapacitante.

En España no se dispone de información específica para FM pero podemos decir que:

-         La lumbalgia y la FM son las dos patologías más frecuentes en sujetos con IL por enfermedad reumática.
-          Entre los pacientes con FM seguidos en las consultas de reumatología, un 6,7% son pensionistas por esta causa y el 78,5% de los pacientes con trabajo remunerado había estado en algún momento de baja por éste motivo.
-          Hay otros factores predisponentes ó asociados que pueden determinar el grado de incapacidad. Se desconoce el porcentaje de pacientes con FM que llegan a una situación de IL permanente.

En cuanto al impacto sobre el sistema sanitario se atribuye a los pacientes una media de 10 visitas/año a su médico con un consumo medio de 2,7 fármacos relacionados con la enfermedad en cada periodo de 6 meses. Existe mayor probabilidad de sufrir intervenciones quirúrgicas en estos pacientes.

El estudio EPISER sitúa a la FM como uno de los procesos crónicos asociados a mayor consumo de tratamientos farmacológicos. El London Fibromyalgia Epidemiology Study, realizado en población canadiense estima en el doble el consumo de fármacos y servicios de salud en pacientes con FM respecto a los controles sanos.



Una mención especial requiere el enfoque sociolaboral, ya que el mantenimiento de una actividad laboral compatible con la evolución de la FM es de una gran ayuda para el paciente en el curso del proceso. La conservación de la máxima integración en las empresas de estos pacientes requiere de una estrecha coordinación de los servicios asistenciales con los de salud laboral y recursos humanos para evitar que una falta de comunicación origine un prematuro e inadecuado cese en la actividad laboral, que, lejos de facilitar la evolución de la FM, empeore su pronóstico, cuando un ajuste y adecuación a su debido tiempo de la actividad puede contribuir decisivamente a una mejoría del pronóstico.


 

lunes, 2 de junio de 2014

Impacto de la #fibromialgia en el síndrome de fatiga crónica #SFC


Acabamos de leer un artículo en una de las revistas españolas de más prestigio Medicina Clínica, sobre el  Impacto de la fibromialgia en el síndrome de fatiga crónica. Y queremos compartirlo con todos nuestros pacientes.



Así comenta el artículo las cosas más relevantes:

CONCLUSIÓN:

La comorbilidad de la Fibromialgia empeora los parámetros clínicos, la fatiga y la percepción de la calidad de vida en los pacientes con Sindrome de Fatiga Crónica.


 


IDEA DE LA QUE PARTE:

Diferentes estudios han demostrado la asociación del síndrome de fatiga crónica con otras enfermedades, entre ellas, la fibromialgia



OBJETIVO DEL ESTUDIO:

Analizar si existen diferencias en la clínica y la valoración de la fatiga en los pacientes con síndrome de fatiga crónica asociado o no con fibromialgia.



¿Cómo se hizo el estudio? Pacientes y método
Fue un estudio con casos consecutivos sobre un registro de pacientes con síndrome de fatiga crónica en la Unidad de Diagnóstico de síndrome de fatiga crónica en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, desde enero de 2008 hasta marzo de 2011.

Se analizó la presencia de fibromialgia, las características de la fatiga, del dolor y del sueño, y la sintomatología neurocognitiva y neurovegetativa.

Se pasaron unos cuestionarios de impacto de fatiga, intensidad de fatiga y calidad de vida SF-36.
 


¿Cuáles fueron los Resultados?

Se incluyeron en el estudio 980 pacientes afectados de síndrome de fatiga crónica (edad media de 48  años; 91% mujeres).

La fibromialgia estuvo presente en 528 pacientes (54%).

Los niveles de la fatiga y del dolor fueron mayores en los pacientes con fibromialgia.

Los pacientes con síndrome de fatiga crónica y fibromialgia tenían más prevalencia de fenómenos relacionados con el sueño.

El porcentaje de pacientes y el nivel de gravedad de la sintomatología neurocognitiva y de disfunción neurovegetativa fue mayor en los pacientes con fibromialgia.

Los pacientes con fibromialgia puntuaron más alto en las escalas de impacto de la fatiga y mostraron peores resultados en el cuestionario de calidad de vida.
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